相信,近来,因为冰桶挑战活动的娱乐化,会导致网上对“渐冻人”等关键词的搜索增多。
但搜索之后大家发现一个残酷的现实。这个罕见病,因为发病率不高,医药企业没有研发相关药品和治疗方法的动力。感冒不足以致命,但无数的药企研制生产治疗感冒的药物,渐冻症足以致命,却因无利可图,不足以调动相关方面的积极性。
这与抗蛇毒血清类似。一个人若遭毒蛇咬伤,最有效的治疗方法,是到医院找到这种抗毒血清。但是由于被毒蛇咬伤的人太少,药企不愿生产这种药品,医院也很少有储藏这种药品。
为渐冻人募捐的冰桶挑战活动,因其高度的娱乐性,难得地带来了公众对渐冻症的广泛关注。但是,这种关注会给谁带来压力呢?药企会因此投入更多的研发力量么?恐怕不会。企业是逐利机构,资本有冷血的属性。
即便已经有了“世界渐冻人日”,尽管有霍金这么著名的科学家示例,尽管全球每90分钟夺去一个渐冻人的生命。这些都不足以唤醒任何一个国家的“资本家”——因为这根本就不是一个可以赚钱的生意。
市场不是万能的。从这个角度来说,得了罕见病的人,如果没有足够多的钱,无论在美国、英国还是中国,基本上等于绝望地坐以待毙。
那么,冰桶挑战活动,到底在挑战谁呢?最后,想到的只有政府。似乎只有政府既具备巨大的力量,又有义务在做某些事情时“不以赚钱为目的”。
但罕见病患者,由于只是极少的一群不幸者,他们掌握的“选票”,少到可以忽略不计。所以政府完全可以做到假装看不到他们的绝望。一个政府施政的姿态,总是倾向于讨好多数人。