万明医院并不具备常规医院的设备和资质,肖某告诉本刊记者:“这些孩子也都是养着,治疗不了的。本来十多天的孩子应该放保温箱,但这里没办法。”
凤凰医院的主任医生高某告诉本刊记者,他们刚刚才火化了一个“松软儿”。高某感叹说:“得了这种病,孩子能活下去但也治不好,过着没有质量和尊严的生活,只留给家庭和孩子无限的痛苦。”
本刊记者问:“如果想尽快结束孩子的生命,医院能帮忙处理吗?”她点头,低声说:“这是医院,有的是办法,但肯定让孩子不痛苦。”
她甚至建议本刊记者,作为家属,要帮孩子的父母下决心,越早把孩子送出去越好。在凤凰医院,小孩的收费和大人不同,5000多元一个月包干,一般是一次性缴一年,送两个月,相当于打个折。
相关规范和管理滞后
也有不接收小孩的临终关怀医院。
比如说北京万寿康医院,他们的接待人员向本刊记者强调,该医院专注于做临终关怀,让病人有尊严和无痛苦地离世,接收的病人都是肿瘤晚期患者或器官衰竭的高龄老人。进院前要做检查,不符合条件的不予接收。
他们拒绝接收小孩,理由是对小孩的临终关怀和对成年人的方式不一样,医院现在不具备这种条件。
本刊记者调查发现,这类临终医院收费也普遍比“养老院式”医院高,通常床位费、护工费和营养液等费用加起来,一个月一名病人需要2万元左右。
“临终关怀”作为一个新兴的医疗科目,进入中国时间不长,迄今为止也没有规范化的行业标准和管理体系。尽管中国已经有很多城市有了“临终关怀医院”,也有不少正规医院开设了临终关怀科室,但规范和管理的滞后性一直没有得到解决。
像万寿康这类医院,也是按照自己的理解,或者参照国外的标准来做。
2012年8月,上海出台了《上海市社区卫生服务中心舒缓疗护(临终关怀)科基本标准》,对申请建立临终关怀科室的社区医院所需要具备的条件、设备及人员配置要求、建筑和房间标准等问题作出规定,经费的主要来源是区县预算,病人的医疗开支纳入医保。黄浦区、静安区、长宁区、闸北区、普陀区等区县共18家社区卫生服务中心开设了临终关怀科,作为试点医院。
据本刊记者了解,这些设有临终关怀科室的社区医院对接纳病人有严格的考核。病人要通过社区家庭医生上门问诊、考评,达到接纳的标准才能接纳,小孩不在接纳范围内。而且医院床位紧张,时常供不应求。
即便如此,上海仍有声称提供临终关怀服务的医院、护理院处于监管的真空地带,尤其是一些没有纳入医保体系的私立医院。
本刊记者致电上海个别私立“老年护理院”时,也被告知可以接收脑瘫儿,并且可以“一直住下”,如果家长不想“拖很长时间”,想要“放弃治疗”,医院也可以“按照家属的意愿来护理和治疗”。
谁来捍卫弱小儿童的生命权
北京师范大学中国公益研究院儿童福利研究中心主任高玉荣告诉《瞭望东方周刊》,父母健在时,小孩不能送到福利院,也不能被收养。所以就会发生父母觉得实在没能力救治孩子而遗弃在福利院门口的情况。
虽然法律规定“父母不具备抚养能力”的情况下小孩也符合被收养的条件,但如何认定?而另外一些“渠道”,比如把小孩“托付”给临终关怀医院任其自生自灭,更是违法行为。
高玉荣说:“我有个孩子放在临终关怀医院,说不想要了,这是不可以的,医院是救死扶伤的,不能允许这么做。”如果家长这样做,就是犯了遗弃罪。
但高玉荣对于那些遗弃孩子的父母又抱有理解和同情。她说,我国的政策都是“条状”的,虽有一些福利条款,但是医疗的归医疗,教育的归教育,民政的归民政,缺乏横向的有机联系,无法全方位地保障先天不足的孩子无障碍地融入这个社会。
北京和睦家医院院长盘仲莹告诉《瞭望东方周刊》,她能理解一些家庭的辛酸和无助。有了先天缺陷的孩子,非但得不到社会保障体系的有力支持,还要承担很多的压力,忍受别人歧视的目光。
“我个人的态度是不做道德审判,而是更多关注社会的救助体系。”盘仲莹说,“如果国家能对先天缺陷的孩子提供一生的福利支持,并有各种保障将孩子纳入正常的社会体系之中,不让家庭成为唯一的负担方,还会有那么多被父母遗弃的孩子吗?”
