如今,李文浩网站的会员已发展到4000多人,几乎都为脊髓损伤患者,还有志愿者,管理员包括李文浩在内有3位,有10多位版主。李文浩说,由于来自五湖四海,管理员和版主很少见面,平时网站的工作和活动都依靠语音视频开会聊天。
在这个特殊网站上,和李文浩一样受到脊髓损伤困扰的网友,不仅可以获得别人的帮助,他们也都在尝试着通过网络这个平台去帮助别人。
网站创立之初,李文浩便和一些病友一起查找国外的资料,翻译成中文,编辑了“康复锻炼图解指南”发到网站。网站的病友们还自发筹资,制作了一些关于康复锻炼的光碟、小册子,送到一些偏僻山村的截瘫患者手中。由网友介绍,北京中国康复医院泌尿科的医生们还多次来网站做客,为病友们答疑解惑,传授截瘫患者需要注意的各种专业护理知识。
“希望大家尽力帮助‘天池的泪珠’”。今年6月发布的这样一个主帖,共有近5000次点击,上百个回复。名叫“天池的泪珠”的四川女网友徐荔也是高位截瘫患者,5年前母亲去世后没人照顾,她患上严重的褥疮。褥疮是瘫痪者的天敌,可能引起败血症等并发症,并可能危及生命。一场爱心接力迅速在脊髓损伤病友之间展开,一个月之内,“天池的泪珠”收到了全国各地病友的10000多元捐款。
李文浩说,我们是一个特殊群体。我们从天堂跌落地狱,从正常人变为截瘫患者,心理是很脆弱的。我想大家不仅要克服生理的残疾,最难的是治愈截瘫后造成的精神创伤。网站给了大家一种精神支撑,因为同病相怜,在网站里我们可以敞开心扉,倾诉自己内心的无奈和悲痛。“心灵鸭汤”版块,通过励志性的感人故事,激励病友们,并从中得到智慧启示。“轮椅人生”版块里所传达的现实生活里各式各样的人生故事,形成一种乐观的氛围,可让大家看到生活的希望。
“我们一直期待着医学的奇迹,希望儿子能够康复,这一奇迹一直还没有出现。但我们看到了另一种奇迹,这种奇迹来自于儿子的心灵。”母亲彭芸华说。





