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身患重病的李燕,希望能够有安乐死的机会,并希望能通过“两会”代表帮她提交安乐死立法的议案。她还把这个“议案”发到了央视主持人的博客,她说,“我爱生命,但我不愿活”。
她为什么会有安乐死的想法?怎么会想到让人大代表提交“议案”?她怎样看待生命?昨日,本报记者通过电话与她对话。
对话人物
李燕
女,28岁,宁夏人。她从1岁起得了“进行性肌营养不良症”,目前全身肌肉萎缩,失去生活自理能力,靠父母照顾。
昨天,电话中李燕的语速很快,还不时夹杂着“往上一点……往下一点”的语句。患病的她已经没有力气拿话筒,要靠别人在旁边举着话筒。
李燕只上过一学期的学,很多字是后来抱着字典“啃”出来的。她说话爽朗,提起死亡,语调没有一点变化。她说自己有信心活到40岁,但希望未来安详地死亡。
“10岁时第一次有了死念”
新京报:你想要安乐死的最大原因是什么?
李燕(以下简称“李”):身体上的痛苦,我对未来充满恐惧。我希望安乐死能够立法,让我完全没有后顾之忧,让我可以知道我的未来是可以自己把握的。
新京报:你什么时候第一次接触到安乐死的话题?
李:我从1岁起就得了一种医学界称之为“超级癌症”的“进行性肌营养不良症”,6岁时双腿彻底瘫痪,11岁坐上了轮椅,现在全身瘫软加重,坐立都比较困难。
我10岁的时候第一次有了死的念头,15岁的时候第一次知道有安乐死这回事。当时新闻联播上说英国一个老太太被施行了安乐死。也是那时候,我知道中国还没有安乐死。
近两三年,我在网上看了很多东西,有了安乐死立法“议案”这个想法。
新京报:为什么会想到做这个“议案”?
李:从自身的角度想,我希望自己能安乐死。从别人的角度想,和我有着一样病痛的人,也会有着一样的要求。再说得大一点,从国家的角度,我觉得我们应该有这样的一个法律,所以我想到了立法问题。
新京报:你是怎么来写这个“议案”的呢?
李:我从网上查大量的资料,结合自己的体会来写。很多网上有关于安乐死的专题,其实安乐死是个全球性的话题,不过我只对和中国立法有关的感兴趣。去年3月15日,我第一次整理出了关于安乐死的建议。
“安乐死议案改进了一年”
新京报:关于安乐死的建议已经有一年了,这一年你为这件事做了些什么?
李:我主要做的就是改进这个“议案”。我上网找一些支持安乐死的律师,向他们请教,来完整这个“议案”。网上很多律师给了我很多意见。他们的意见专业性很强,很多我都不太懂。
有的律师告诉我,要多站在反对方的立场上来想问题,要知道反对方怎么想,才能制定相应的对策。
但是我仔细想了想,发现我没有办法站在反对的立场上。我太支持这个立法了。
新京报:这个“议案”你改了多少次?
李:太多次了,我数都数不清。改进的主要是实施这方面。原来我划的实施范围很笼统,主要是瘫痪绝症,现在我把20岁以前和50岁之后这个范围划出去了。
新京报:为什么呢?
李:因为我觉得,20岁之前和50岁之后,大概不能自由做出决定。
新京报:听说近日你把关于安乐死的“议案”,发到了央视主持人的博客上,希望能够通过媒体联系全国人大代表,在“两会”期间提交你的“议案”?
李:是的。我想他们有机会接触到人大代表。
我现在最希望的是,能够找到人大代表进行面对面的交流。
新京报:你希望和他们交流什么呢?
李:我希望通过交流,让他们知道有我们这样一个群体,我们有这样一个要求。给我们这样的群体一个机会,我们希望能够自由的选择死亡。希望能够通过他们,能让我的建议得到实现。
作者: 责任编辑:流浪歌手
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